La resiliencia tras la endometriosis
La resiliencia tras la endometriosis

La resiliencia tras la Endometriosis, la enfermedad de la mujer silenciada por la sociedad

Marzo es el mes de la Endometriosis, una enfermedad que afecta a millones de mujeres cada día pero de la cual se sabe muy poco. Sobre cómo afrontarlo y sobre la resiliencia tras la Endometriosis hablamos con Gloria Camuñas, creadora del blog donde cuenta su experiencia con la enfermedad www.endometriosiswarrior.com

Para empezar… ¿Quién es Gloria Camuñas?

Es difícil responder a eso, pero podríamos decir que soy una mujer que ha tenido que aprender a vivir de nuevo, ha tenido que aprender a quererse y valorarse de nuevo, ha tenido que aprender a renunciar a parte de sus sueños y planes de futuro, y que ha aprendido otras formas de ser feliz. Y además, soy Endo-Activista.

Y qué es ¿Endometriosis Warrior?

Cuando me diagnosticaron endometriosis sentía y pensaba muchísimas cosas, como creer que eres la única en el mundo que tiene esta enfermedad, la única que no se siente comprendida, la única que lo pasa mal… con el tiempo te das cuenta que no, y decidí contar mis experiencias y pensamientos sobre endometriosis e infertilidad en un blog, y poder ayudar así a otras mujeres que, como yo en su momento, se sienten perdidas.


¿Cuáles fueron tus primeros síntomas de la Endometriosis?

Dolor de menstruación, dolor agudo e invalidante. Siempre me ha dolido mucho la menstruación, pero a partir de los 24 años las reglas eran insoportables, no podía caminar, casi ni podía respirar. El dolor de menstruación no es normal, pero existe el falso mito de que la regla puede o debe doler, y no es cierto. Un dolor puntual, o que un mes pueda molestar algo más entra dentro de la normalidad, pero si la menstruación invalida, de normal no tiene nada.

¿Cuál fue tu primer pensamiento una vez te comunicaron que tenías Endometriosis?

Por fin sé lo que tengo. Eso fue lo primero que pensé, me pasé 5 años visitando ginecólogos en consultas, hospitales, urgencias... y siempre me trataban como la pobre mujer floja que se queja porque le duele la regla, incluso un médico llegó a llamarme hipocondríaca. Me diagnosticaron en una operación de urgencias ya que cuando ese día acudí al hospital mis análisis de sangre salían alterados, y decidieron operar para ver que ocurría, me desperté y me dijeron: te hemos extirpado un ovario y medio y tienes endometriosis, pero para mi fue un alivio. Sí, me había quedado con sólo medio ovario y tenía una enfermedad, pero después de tanto tiempo, de tantas pruebas, de tantas malas caras, resulta ¡que no era yo! que realmente me pasaba algo, y ahora que ya sabía lo que me pasaba podía luchar contra ello, empezaba ahora la resiliencia tras la endometriosis.

Viendo la repercusión que han tenido casos como el Pablo Raez, cuyos llamamientos han conseguido aumentar las donaciones de médula hasta en un 1000% ¿Qué papel juegan hoy en día los medios sociales en la divulgación de la conciencia de enfermedades como la Endometriosis?

Es una pregunta muy compleja, hoy en día hay muchísima información y las redes sociales pueden jugar un papel muy importante, pero por desgracia esto es una enfermedad de mujeres rodeada de mucho tabú y mucho falso mito a la que no se le da la importancia que realmente tiene, para conseguir una repercusión en redes , antes las mujeres con endometriosis debemos iniciar una revolución pero a día de hoy una gran cantidad de mujeres sigue pensando que el dolor menstrual es normal, que es normal no poder levantarte de la cama cuando tienes la regla, esa es la mentalidad que debe cambiar para poder iniciar un cambio social, político y sanitario. Las redes nos facilitan ese cambio de mentalidad, pero es lento.


¿Qué retos te planteas para los próximos años con tu blog?

Tengo varios proyectos en mente relacionados con el blog, pero mi reto es llegar a más y más gente, concienciar a la sociedad y ayudar las mujeres que como yo lo estuve, están perdidas. Pero podríamos decir, que mi principal reto es la endo-revolución.

endometriosis warrior

¿Qué crees que podría hacer la sociedad y los organismos públicos respecto a esta enfermedad y no está haciendo actualmente?

Los organismos públicos lo podrían hacer todo, porque simplemente no hacen nada.

No tenemos CSURs (unidades especializadas donde se reciben derivaciones de todas los territorios del Estado español), mientras no tengamos unidades reconocidas las mujeres están mal atendidas por ginecólogos generales a los que les falta formación y concienciación. La endometriosis no sólo afecta a los órganos reproductores, puede afectar a otras áreas del cuerpo como intestino, vejiga, pulmones etc y en esos casos es necesaria la intervención de un equipo multidisciplinar. Apenas hay investigación ¿Una enfermedad que afecta a 176 millones de mujeres en el mundo, que es más frecuente que el asma, sida, epilepsia y diabetes juntas, y todavía no sabemos ni que la provoca, ni hay tratamiento específico? No hay estudios epidemiológicos, se calcula que entre un 10% y un 15% de mujeres en edad fértil tiene endometriosis, pero podríamos ser muchas más, ya que esos cálculos son sólo aproximados, necesitamos las cifras reales.


Hace poco salió un artículo que hablaba sobre la discriminación médica a la mujer, que por culpa de mitos sexistas las mujeres tenemos más difícil obtener diagnósticos y tratamientos adecuados para enfermedades graves, nos dicen que es psicológico, que probemos con meditación, que si es emocional etc. No creo que ese tipo de frases se las digan a un hombre cuando acude a urgencias por dolor, no me imagino al médico preguntándole: ¿Va todo bien en casa? . Ese tipo de discriminación también ocurre en la sociedad. Hay que acabar con el falso mito de mujer débil que se queja porque no aguanta la regla pero el problema sigue siendo, que muchas mujeres realmente creen que es normal.

Después de todo... crees que ¿Hay algo que valoras más ahora que antes?

Creo que no valoro más que antes, valoro otras cosas y valoro diferente. Valoro todas y cada unas de mis experiencias, las buenas y las malas, porque me han hecho más fuerte. Valoro los momentos buenos y los atesoro, para cuando vengan los malos. Los momentos malos me sirven para aprender y para superarme. No te voy a engañar, ojalá no estuviera enferma, a nadie le gusta estarlo, pero ya que lo estoy, intento aprender y convivir con ello. Sin lugar a dudas, he desarrollado resiliencia tras la endometriosis.

Para terminar… La resiliencia tras la endometriosis y la superación personal son dos conceptos que sin lugar a dudas te has visto forzada a desarrollar, en base a tu experiencia actual ¿Cuáles son tus puntos de apoyo y que también podrían serlo para las chicas que están pasando por este proceso ahora?


No rendirse nunca, no conformarse. Si crees que algo no está bien, si crees que algo debe cambiar o mejorar, lucha. Esto se puede aplicar a cualquier aspecto de tu vida : cuando buscas un diagnóstico y no te lo dan, si no estás de acuerdo con lo que te dice el médico, si te han operado pero sigues sin encontrarte bien, si la medicación no funciona etc. Puedes seguir luchando, insistiendo, visitando médicos, probar con la alimentación, hacer fisioterapia, acupuntura, hay opciones para mejorar pero quedarse en casa sintiendo pena de ti misma no cambiará nada. No digo que no podamos llorar, ni enfadarnos por lo que nos ha tocado, también necesitamos hacerlo, pero después de llorar, sécate las lágrimas y sigue adelante, es la única manera de ganar. Son las cartas que nos han tocado y no podemos cambiar la baraja, tampoco sirve pensar que el de al lado tiene mejores cartas que nosotros, solamente podemos intentar hacer la mejor jugada con las cartas que tenemos.

endoguerrera

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